Caracas.- Las madres de niños y niñas con retinoblastoma (cáncer de retina) temen perder la lucha que han llevado durante años, junto a sus hijos, diagnosticados con esta enfermedad. El cierre de la unidad de oncología ocular del Hospital Luis Razetti, en Caracas, pone en riesgo al menos a 120 pacientes de todo el país que son atendidos mensualmente.
Una patología impredecible que afecta especialmente a niños de cero a cinco años de vida y que avanza semanalmente, mantiene a las madres en angustia. El único centro gratuito para atender a estos pacientes es el Luis Razetti, donde también se encuentra la única especialista en retinoblastoma del país, Livia Romero.
La falta de aires acondicionados, el mal estado de los baños, la ausencia de insumos y de equipos para exámenes especializados impide que la especialista y su equipo médico realice los tratamientos y diagnósticos de los pacientes.
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A pesar de los esfuerzos de la doctora Livia Romero y de los padres se hace casi imposible dar continuidad a la atención oportuna de los niños que deben acudir a consulta cada semana, quincenal, mensual o trimestralmente en la mayoría de los casos, dependiendo del diagnóstico, según explican varias madres consultadas por el equipo de El Pitazo.
Este centro de salud también cuenta con el único equipo que permite hacer el fondo de ojo bajo sedación para conocer la magnitud y ubicación del tumor ocular. Sin embargo, no se encuentra en funcionamiento y su reparación es costosa, por lo que el estudio se está realizando con un oftalmoscopio indirecto, de acuerdo con Andreina Ramos, madre de un niño que recibió atención en este hospital.
Ramos comentó que los insumos básicos, como las gotas de dilatar el ojo y las de anestesia, no se encuentran en este centro. Por lo tanto, las madres y familiares deben costear estos medicamentos cuyos precios oscilan entre 5 y 20 dólares.
Un diagnóstico devastador
Los familiares, junto con los niños y niñas, deben movilizarse desde el interior del país hasta la capital venezolana para que los pacientes sean atendidos. Algunos lo hacen cada semana, mientras que otros lo hacen cada mes, como es el caso de Yaidy Rodríguez, una madre de 32 años de edad que se traslada desde la ciudad de Valencia, estado Carabobo, junto a su niña de 3 años.
Cuando la pequeña fue diagnosticada con retinoblastoma bilateral a los tres meses de nacida, sus padres se sintieron devastados. Inmediatamente recibió quimioterapia y a sus siete meses recibió una primera cirugía para extirpar su globo ocular izquierdo.
Al momento de requerir la intervención quirúrgica ya el Oncológico Luis Razetti se encontraba en críticas condiciones. Yaidy y su esposo consiguieron el dinero para cubrir los gastos médicos y con éxito se logró la operación. Durante un año la niña estuvo libre de cáncer, pero durante su revisión semanal médica se le detectó una lesión en su ojo derecho en 2022.
Detectar el tumor de manera temprana facilitó atacar la enfermedad con tiempo de manera efectiva. La niña recibió crioterapia, tratamiento con láser y quimioterapia intraocular. Sin embargo, este último es un tratamiento costoso y sus padres no tenían los recursos para cubrirlo. Además, la inyección (topotecán) no estaba disponible en el país.
Una fundación donó cuatro de estos medicamentos y los otros dos los entregó el Ministerio de Salud. La niña debía recibir el tratamiento cada 15 días y eran 6 sesiones, pero debido a las críticas condiciones del hospital tenía que ser atendida en un centro privado. El procedimiento tenía un costo por sesión de 660 dólares.
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Rifas y ayudas para costear gastos médicos
A través de rifas, vendimias y solicitudes de ayuda, la familia consiguió el dinero para cubrir una sesión. En medio de la angustia y la falta de recursos para cubrir el tratamiento faltante, los padres de la pequeña recibieron una ayuda del Ministerio de Salud, que costeó las otras sesiones en su totalidad.
Ahora la paciente de tres años tiene la lesión inactiva, pero requiere una revisión mensual. Su hermana de 10 meses de nacida también debe asistir a consulta cada mes. Aunque no tiene la enfermedad, el retinoblastoma es una enfermedad hereditaria que semanalmente ocasiona el crecimiento de un tumor. Por lo tanto, si no se atiende a tiempo puede causar la pérdida del ojo.
«El diagnóstico fue muy rápido, en menos de 15 días pasó todo. Me di cuenta que no toleraba la luz y lloraba mucho, por lo que acudí al médico y me dieron esa terrible noticia. Hemos sido constantes con sus citas y tratamientos, pero ahora tenemos miedo de perder esa lucha por el cierre del servicio», expresó Yaidy Rodríguez en entrevista vía telefónica con El Pitazo.
Precisó que una consulta oftalmológica para los niños con retinoblastoma cuesta alrededor de 100 dólares, un monto que se les hace difícil pagar. En ese sentido pidió al Estado atender esta situación y garantizar la atención de pacientes que, al igual que su hija, se encuentran en riesgo si no reciben sus consultas a tiempo.
«Nos sentimos preocupados al no contar con la única área dónde los niños pueden ser evaluados gratuitamente. Les pedimos a las autoridades que se aboquen a la unidad y vean qué es lo que sucede. Hemos visto a muchos niños morir y perder sus ojos por falta de atención y tratamiento oportuno», agregó.
Preocupación y dificultades
Una situación similar atraviesa María Castro, madre de 37 años, residente de Guanare, estado Portuguesa. Su hija de 3 años fue diagnosticada con cáncer de retina cuando tenía 3 meses de nacida.
En febrero de 2023 le extirparon su globo ocular derecho debido a un tumor que avanzó rápidamente. Actualmente asiste a consulta cada mes, por lo que su madre debe viajar desde Guanare a Caracas para que la niña reciba atención médica.
Comentó que el tumor está inactivo, pero se corre el peligro de que se active y si no hay revisión médica a tiempo puede ocasionar la pérdida del ojo. Se siente preocupada y aseguró que su situación económica no le permite pagar una consulta privada.
«A pesar de las dificultades los médicos prestan sus servicios. La doctora Livia y todo su personal trabajan en esas condiciones solo para darle atención a nuestros niños», puntualizó María Castro.
Karla Román, madre de un niño de tres años y paciente del Centro Oncológico Ocular desde los seis meses de nacido, aseguró que se siente desesperada al saber que no tiene un centro de salud al que pueda llevar a su hijo para recibir atención médica.
Actualmente asiste a consulta cada tres meses. Luego de recibir tratamiento de quimioterapia y radioterapia no fue necesario que le extirparan su globo ocular. Ahora teme que su hijo se vea afectado por no ser atendido a tiempo.
«La situación es muy preocupante para los padres. Tanto los niños como los doctores se contaminan. El cáncer no espera y esa enfermedad avanza rápidamente.
Replicar información para la prevención
Andreina Ramos tiene un niño de cinco años diagnosticado con retinoblastoma en su ojo izquierdo cuando tenía tres años. Actualmente está libre de cáncer, pero sus padres decidieron crear una cuenta en Instagram para informar sobre la salud visual de los niños desde su nacimiento para prevenir el cáncer ocular y otras enfermedades.
«La meta es seguir haciendo conciencia y replicando la información. Hay que decirles a los padres que si ven un reflejo blanco en el ojo de sus niños tienen que correr al oftalmólogo porque no es normal», precisó Ramos.
Puntualizó que en agosto de 2022 hicieron una primera jornada de despistaje en el estado Lara, donde se atendieron aproximadamente 160 niños de manera gratuita. Afortunadamente ninguno salió con el diagnóstico.
Aseguró que el descarte se hizo en el estado Lara porque, según las estadísticas que maneja el equipo de la unidad ocular, es la región de Venezuela donde mayores casos de esta enfermedad se reportan, aunque se desconocen cuáles pueden ser las causas.
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