Caracas.- Desde el año 2016, para alrededor de 2.800 personas con esclerosis múltiple en Venezuela el padecimiento es una agonía sin paliativo. De acuerdo con el registro de María Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple, ese es el total aproximado de afectados por la enfermedad que dejaron de recibir su tratamiento.
Monagas reveló que la suspensión de la entrega de medicinas en las farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) ha forzado la migración de cientos de pacientes con diagnóstico de la enfermedad, en busca de las medicinas que en el país son escasas o imposibles de costear.
Pero esos, matizó, son los más afortunados. Entre 2018 y finales de 2020, la ONG ha contabilizado 15 fallecidos por complicaciones de la afección neurológica. En todos estos casos las dificultades en el acceso al tratamiento aceleraron el deterioro de las funciones orgánicas de los pacientes hasta su muerte.
“Yo soy paciente con esclerosis múltiple desde hace 15 años. Cuando el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales me daba el medicamento, mi vida era normal. Trabajaba, atendía mi hogar, tenía una vida prácticamente normal. Cuando hace aproximadamente cinco años, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales cerró el protocolo de esclerosis múltiple, me quitaron el medicamento, me vi con una serie de problemas, tanto físicos, como cognitivos”, contó.
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Daño progresivo
La activista es una de las 20 beneficiarias de la medida cautelar aprobada por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) a favor de los pacientes con esclerosis múltiple. La resolución de la Cidh, publicada el pasado 13 de enero, se ratificó luego de más de dos años desde que inició el trámite. Junto al de ella, se documentó el caso de otras 19 personas que sufren las consecuencias de su diagnóstico.
En el expediente se precisa cómo la falta de tratamiento ha impedido que se pueda controlar el avance del daño neurológico que ha condenado a muchos al uso sillas de ruedas o la perdida de habilidades tan básicas como bañarse. La solicitud fue introducida por un grupo de abogados e integrantes de organizaciones de la sociedad civil, en representación de los pacientes, destacó el abogado Rafael Gordon.
Gordon, abogado de la ONG Defiende Venezuela, explicó que en la resolución 4/2021 del 7 de enero de 2021, la Cidh le pide al Estado venezolano adoptar medidas para proteger la vida, integridad personal y salud de las personas beneficiarias. El representante legal aclaró que el exhorto tiene un carácter no coercitivo. Es decir, no se puede obligar a las autoridades venezolanas a acatarlo. Sin embargo, sirve como evidencia de la violación a los derechos humanos.
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Silencio oficial
El especialista en derecho también expuso que las fallas en el acceso a fármacos para enfermedades crónicas se agudizaron desde 2011. Entonces, el Gobierno monopolizó la importación, distribución y entrega de esquema de tratamientos para padecimientos como el cáncer, alzheimer y esclerosis múltiple. El absoluto control estatal del acceso a tratamientos en combinación con la emergencia humanitaria compleja, declarada por la Asamblea Nacional el 2016, han ocasionado un profundo desabastecimiento de medicinas.
“Antes, por lo menos había iniciativas privadas. En el caso de enfermedades bastante delicadas había farmacias internacionales aceptadas en Venezuela que entregaban los medicamentos y que, incluso, pagaban los exámenes para hacer ciertos diagnósticos. Pero eso cambió a partir del año 2010. En 2011 surgen las lo que serían las farmacias de alto costo y el Estado empieza a entregar los medicamentos. Eso fue así hasta el año 2015”, recordó.
Estas declaraciones se dieron durante una rueda de prensa convocada por la ONG a propósito de la ampliación de las medidas de la Cidh. El abogado informó que en las próximas semanas consignará ante el Gobierno interino, presidido por Juan Guaidó la decisión del organismo multilateral. De esta forma esperan obtener una respuesta diferente al silencio que han mantenido autoridades del Gobierno de Nicolás Maduro.
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