Ofrecerles calidad de vida y no verlos morir es el deseo de cientos de familiares de pacientes con fibrosis quística en Venezuela. Enfrentan una crisis sanitaria que no les permite acceso a las medicinas que requieren para controlar una enfermedad que no tiene cura; afecta sus pulmones y sistema digestivo de manera progresiva.
Rosa Veitía es madre de nueve hijos, de los cuales dos murieron por la enfermedad hace cinco años; tenían 16 y 18 años. Actualmente, otro de 22 padece la patología. Los otros seis no la han desarrollado. Entre lágrimas expresó que no quiere ver morir a ninguno más por falta de medicinas y atención médica.
Familiares denuncian que pacientes con fibrosis quística están en riesgo de morir
«Dicen que nos van a dar respuesta y los medicamentos, pero nunca pasa. Desde hace más de siete años nuestros hijos no reciben medicinas por parte del Estado. Pido que alguien atienda nuestras peticiones», afirmó Rosa Veitía. Uno de los fármacos cuesta aproximadamente 100 dólares y sólo dura una semana, agregó.
Sus peticiones las realizó desde las afueras de la Asamblea Nacional en Caracas este martes, 18 de abril, junto a otros familiares de pacientes con fibrosis quística de todo el país que se concentraron para exigir soluciones a la crítica situación que enfrentan, sin recursos económicos para acceder a las medicinas, alimentos y complejos vitamínicos que requieren.
Situación similar atraviesa Lucía Colmenares, madre de tres pacientes. Aseguró que los hospitales del país no tienen las condiciones para atender a las personas con esta enfermedad, pues son más vulnerables de contraer bacterias y descompensarse.
«Mi hija que tiene 14 años, es consciente de que puede morir y tiene miedo. Todos los pacientes saben que si no toman las medicinas pueden fallecer y eso no es justo», afirmó durante la protesta a las afueras de la Asamblea Nacional. Allí fueron recibidos por un funcionario a quien le entregaron una carta con las peticiones.
Vulnerables desde cualquier rincón
La concentración también estuvo acompañada por padres de pacientes de Maracaibo, Maracay, Cojedes y otros estados del país. Se movilizaron hasta la capital venezolana con los pocos recursos económicos con que cuentan al ver menos alternativas cada día para atender a sus hijos. Se sienten frustrados y a la deriva, sin un programa médico que los beneficie.
Pacientes con fibrosis quística: “Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”
José Daniel Torrealba es padre de un niño de dos años de edad con fibrosis quística. Se trasladó desde la ciudad de Maracaibo a solicitar medicinas y atención. Asegura que no cuenta con el salario suficiente para cumplir con todo el tratamiento que requiere y, por lo tanto, la salud de su hijo se encuentra en riesgo.
«Me siento frustrado porque es una enfermedad que requiere de mucha atención y medicamentos, pero muchos son de alto costo y no se consiguen en el país. Nos ayudamos entre fundaciones y los mismos padres», contó Torrealba.
Carmen Graterol es abuela de una paciente de cinco años de edad, diagnosticada hace un año, luego de varios exámenes médicos. Indicó que esta enfermedad es silenciosa y degenerativa, por fuera se pueden ver bien, pero por dentro se encuentran mal.
Su nieta consume a diario por lo menos 12 medicamentos, pero hay momentos en los que no cuenta con todos debido a dificultades para adquirirlos. Además, debe mantener una alimentación adecuada y a su familia se le hace cuesta arriba por los elevados costos y sus bajos recursos económicos.
El deseo de los padres de ver a sus hijos saludables y con más años de vida se mantiene intacto con el pasar de los días; aunque están llenos de incertidumbre, no quieren que mueran por falta de medicinas.
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