Farmapatria es una red de farmacias populares que distribuye el tratamiento para el Parkinson de forma gratuita, pero durante 2024 solo entrega una presentación y de manera intermitente. Esto obliga a los pacientes a comprar sus medicinas a un alto costo en las farmacias privadas del país o traerlas desde el extranjero. Deben invertir hasta 250 dólares al mes únicamente en medicamentos
Ser paciente con Parkinson en Venezuela es un desafío al momento de enfrentar la enfermedad y de conseguir las medicinas para frenar el deterioro físico de la persona. Quienes padecen esta patología degenerativa y sus familiares deben invertir hasta 250 dólares mensuales en tratamiento, sin contar consultas médicas ni terapias.
El diagnóstico de Esteban Agudo Linares llegó en 2013, al menos así lo fue para sus familiares. Sin embargo, el paciente ya tenía conocimiento de lo que padecía, pero prefirió guardar silencio, así lo contó su hija Gabriela Agudo Adriani, quien no imaginó cómo sería sumergirse en la enfermedad de su padre en un país donde se comenzaba a vivir la escasez.
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La familia comenzó a notar cambios en Esteban, pero asumió que se debía a la edad. Era muy conversador y de un momento a otro su tono de voz comenzó a reducirse, por más que le pedían que hablara fuerte, no lo lograba.
Yo me paro en cualquier camión (farmacia móvil) que veo en la calle, pero no hay la pastilla
Gabriela Agudo, hija de paciente con Parkinson
Ocurría en casa y también en su consultorio mientras atendía a sus pacientes. Otro de los síntomas fueron los dolores en sus piernas, algo que impedía su movilidad.
Agudo Linares es un reconocido cirujano oncólogo en Venezuela, especialista en cabeza y cuello. Hasta 2012 fue jefe del Servicio de Cirugía de esa especialidad en el hospital Padre Machado, ubicado en El Cementerio, Caracas.
Luego se dedicó a la medicina en un consultorio privado, pero factores como la crisis económica y sus dificultades para comunicarse lo obligaron a retirarse en 2018, 5 años después de su diagnóstico.
El Parkinson en este paciente no se supo por movimientos involuntarios, sino por la rigidez de sus extremidades, lo que le permitió ocultar su enfermedad por año y medio. Decidió hablar con su familia y solo le indicó que debía medicarse con Madopar (combinación de Levodopa con Carbidopa).
Para ese momento, en 2013, ya comenzaba la escasez de medicinas y alimentos en el país. No se encontraba este fármaco.
La primera y única alternativa: traerlo de España a Venezuela. Así ocurrió desde 2013 hasta 2018. Los ahorros de Esteban se comenzaron a utilizar para la compra de su medicamento, el mismo que se receta a casi todos los pacientes con Parkinson. Cada frasco tenía un costo de 16 euros.
Para mí, lo más difícil es buscar las alternativas para hacer mis terapias complementarias
Yorimar Sánchez, paciente con Parkinson
Encontrar el medicamento
En 2019, Gabriela Agudo llegó junto a su padre a la Asociación Parkinson de Caracas y conocieron un programa de entrega de medicinas de manera gratuita a través de Farmapatria, una red de farmacias populares.
Hasta finales de 2023 recibieron el medicamento de forma regular, solo en pocas ocasiones no lo entregaron a tiempo.
Este 2024 la situación cambió. La hija de Esteban la compara con la época de 2017-2018, cuando la situación económica no les permitía costear todas las medicinas, pues el paciente tiene otras patologías preexistentes que también debe medicarse.
Farmapatria dejó de entregar las medicinas de forma regular, además las dosis no alcanzan para un mes. El tratamiento de mayo lo entregaron a final de mes, por lo que se vieron en la necesidad de adquirirlo en farmacias privadas a un alto costo.
Gabriela explica que durante 2024 el fármaco no ha escaseado en su totalidad, pero las presentaciones que más se consiguen cuestan entre 25 y 30 dólares; la más económica 8 dólares por cada 30 pastillas. Su padre debe consumir 180 cápsulas al mes (6 cajas).
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Otra de las alternativas es encontrar la medicina en farmacias de bajo costo como FarmaciasCaribe, pero desde noviembre de 2023 no se consigue. «Yo me paro en cualquier camión (farmacia móvil) que veo en la calle, pero no hay la pastilla», contó Gabriela.
«Si no se toma su medicamento cae en una especie de paralización. Se le dificulta hablar, tragar y no puede caminar», explicó en entrevista con el equipo de El Pitazo.
Si mi papá no toma su medicamento cae en una especie de paralización
Gabriela Agudo, hija de paciente con Parkinson
Asumir la enfermedad
Yorimar Sánchez supo lo que era tener Parkinson a una corta edad. A sus 23 años recibió el diagnóstico, pero luego de 3 años en negación decidió asumir su enfermedad y buscar el tratamiento adecuado. Actualmente, tiene 43 años y es uno de los primeros casos en jóvenes registrado en Venezuela.
Cuando comenzó a medicarse conseguía su tratamiento con normalidad, pero años más tarde todo cambió. Tuvo que buscar alternativas para no quedarse sin tratamiento. Los manda a comprar en Portugal, así lo ha hecho durante varios años.
En su caso, no le funciona el fármaco que entrega Farmapatria, pues no contiene otro componente que ella necesita de manera obligatoria. Debe tomar Stalevo (compuesto por levodopa, carbidopa y entacapona). También usa un parche que ataca sus temblores, espasmos musculares y la falta de control muscular.
Al igual que Esteban Agudo, debe invertir entre 200 y 250 dólares al mes para cumplir con su tratamiento. A pesar de su enfermedad, pudo graduarse de licenciada en Contaduría Pública con especialización en Normas Internacionales de Información Financiera, lo que le ha permitido ejercer su profesión y costear sus medicinas.
«Para mí, lo más difícil es buscar las alternativas para hacer mis terapias complementarias y así tener una mejor calidad de vida», contó Yorimar al equipo de El Pitazo.
A los pacientes con Parkinson les toca rendir la pastilla partiendo una en tres partes iguales para que les rinda
Aída Cabrera, presidenta encargada de la Asociación Civil Parkinson Caracas
Sumergirse en el Parkinson
Gabriela Agudo Adriani habló de lo difícil que es asumir la enfermedad de un familiar con Parkinson y sumergirse en la enfermedad para no aislar a la persona. Es la única hija en Venezuela y, por lo tanto, la única que atiende las necesidades de su padre, pero también de su madre, quien sufre depresión.
«Hay un desafío emocional muy grande al vivir junto a un paciente con Parkinson. Se hace más difícil cuando le agregas otros elementos. Para mí ha sido muy desafiante que la gente asuma que yo me convertí en la cuidadora de mi papá», comentó.
Indicó que su padre pasó de tener una vida social completamente activa, a estar aislado. Aseguró que no solo obedece a la crisis del país, sino también al hecho de que las personas se apartan para no sumergirse en el tema de la enfermedad.
A Gabriela se le quiebra la voz cuando relata que su papá dedicó 45 años de su vida al servicio de otros, ayudó a muchos familiares y amigos. Ahora ella siente que muchas personas abandonaron a Esteban.
«Intenté que la familia asistiera a charlas para que conociera la enfermedad, pero no quiso porque, definitivamente, la gente prefiere la negación. El Parkinson es una patología en la que debes saber demasiadas cosas para poder tratar con el paciente», añadió.
Intenté que la familia asistiera a charlas, pero no quiso porque, definitivamente, la gente prefiere la negación
Gabriela Agudo, hija de paciente con Parkinson
Venezuela sin alternativas
En Venezuela no son muchas las opciones que tienen los pacientes con Parkinson para atender la enfermedad, lejos de realizar sus terapias, cubrir medianamente sus tratamientos y hacer actividades que les permitan mejorar su condición física.
Yorimar Sánchez viajó a España en 2018 para someterse a una estimulación cerebral profunda. Este procedimiento consiste en implantar electrodos dentro de algunas áreas del cerebro para que envíen impulsos eléctricos que afectan ciertas células y sustancias químicas que causan enfermedades como el Parkinson.
En Venezuela no se realiza esta intervención y tampoco hay forma de hacer el seguimiento que corresponde cada seis meses. Es por ello que Yorimar debe viajar a Colombia a realizarse los ajustes. Todos esos gastos los cubre por cuenta propia.
«La estimulación me ayudó con la estabilidad, pero empeoró él temblor. Siempre necesito hacer los ajustes, por eso no puedo dejar de viajar a Colombia, aunque en ocasiones se me dificulta hacerlo cada seis meses», enfatizó.
La presidenta encargada de la Asociación Civil Parkinson Caracas, Aída Cabrera, precisó que en el país hay pocos médicos neurólogos especialistas en la enfermedad. En los hospitales, las consultas son tardías y pocos los que cuentan con el personal adecuado. Es por ello que los pacientes deben costear consultas privadas, que oscilan entre 80 y 120 dólares.
Un paciente con Parkinson debe visitar al especialista cada cuatro meses. Sin embargo, eso no ocurre y lo hacen una vez al año. Agregó que las consultas son indispensables para conocer la evolución de la enfermedad y saber las dosis de tratamiento que requiere la persona.
Siempre necesito hacer los ajustes de los electrodos, por eso no puedo dejar de viajar a Colombia
Yorimar Sánchez, paciente con Parkinson
Sin estadísticas oficiales
En Venezuela no hay cifras oficiales sobre estos pacientes, pero la Fundación Parkinson Caracas estima que en 2017 la cifra de personas con la enfermedad se ubicó en 30.000, de las cuales atendieron en la organización a 17.000 ese año.
De acuerdo con un estudio de 2020 de la Universidad de Valencia, España, Venezuela mostró un aumento entre 10 y 15 % en prevalencia de la enfermedad y un aumento en la mortalidad de entre 5 % y 10 %, basado en los números de Global Health Data.
Por otra parte, la Organización Mundial de la Salud señaló que en 2019 la enfermedad de Parkinson había aumentado en el mundo 81 % respecto al 2000. Las muertes a causa de las complicaciones relacionadas, prácticamente, se duplicaron.
Aída Cabrera es farmacéutica con especialización en Farmacia comunitaria y enfermera graduada de la Universidad Central de Venezuela (UCV). Esto le permitió formar parte de la Asociación Civil de Parkinson Caracas, activa desde 2016 en el país.
Hay un desafío emocional muy grande al vivir con un paciente con Parkinson
Gabriela Agudo, hija de paciente con Parkinson
Señaló que en Venezuela existe mucha desinformación y no se comprende que el Parkinson es un problema de salud pública. Asimismo, que 80 % de los pacientes garantizan su calidad de vida gracias al medicamento y 20% restante se debe a los ejercicios.
«A los pacientes con Parkinson les toca rendir la pastilla partiendo una en tres partes iguales para que les rinda. Hay quienes requieren consumir hasta más de 3 dosis al día, pero se hace cuesta arriba comprar todo ese tratamiento», precisó Cabrera.
Los pacientes y sus familiares esperan que la situación sanitaria mejore en el país para así tener una mejor calidad de vida y no ver el deterioro acelerado de la persona que padece Parkinson, una enfermedad que empeora con el tiempo y aunque no hay cura, los tratamientos pueden reducir los síntomas. También creen que es fundamental la voluntad de la sociedad por conocer más la enfermedad y no aislar a los parkinsonianos.
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