Tiene 21 años y desde hace 3 tiene que conectarse a una máquina de diálisis, 2 veces a la semana inspira y ayuda a los pacientes renales a no temer al tratamiento. «Mi amor por la vida es más grande que mi miedo por la muerte»
Mikelina Vásquez lanza una sonrisa al aire cada día. Dos veces por semana sube con su morral azul cobalto a un mototaxi y recorre 7.5 kilómetros hasta llegar a su destino. Esos días no la detiene nadie: ni el sol que parte piedras ni el calor que hace en la ciudad donde vive. No falta. No puede, porque ir a ese lugar es lo que la mantiene con vida.
Tiene 21 años y hace 3 que debe conectarse a una máquina de hemodiálisis, un riñón artificial, porque padece de una enfermedad renal crónica. «Mi amor por la vida es más grande que mi miedo por la muerte». Suelta esta frase como quien no quiere que la retraten desvalida o sin esperanza.
Tiene amigos con los que se divierte, va a la Universidad de las Artes, disfruta de los encuentros familiares y es guía en grupos de psicoeducación y apoyo para pacientes renales en Acarigua, donde vive, en el estado Portuguesa.
Está clara en lo que la define y dice que se siente afortunada. Disfruta la vida sin complejos ni angustias, y en ningún caso lamenta sus diagnósticos médicos, porque Mikelina nació con espina bífida, pie equinovaro y vejiga neurogénica.
La espina bífida, que significa columna dividida en dos, es una anomalía congénita que se produce antes del nacimiento. Afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario, reseña el portal web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de España (CCDE).
Especialistas de la web médica acreditada Traumatología Infantil, asentada en España, coinciden en que el pie equinovaro, también llamado pie zambo, es una deformidad congénita del pie debido a la cual este aparece en punta (equino) y con la planta girada hacia adentro. Quien lo padece no puede caminar con facilidad.
La vejiga neurogénica es una disfunción de este órgano causada por un daño del cerebro, la médula espinal o los nervios, precisa la corporación estadounidense Merck en su manual digital de temas médicos MSD.
Someterse a una terapia de hemodiálisis implica muchos miedos. Imposible no sentirlo, pero el desafío es vivir
Mikelina Vásquez Petrizzo
Mikelina está familiarizada con estas definiciones, las precisa y las complementa. Por eso, cuando le dieron el diagnóstico que la llevó a tener que ir a diálisis, no se asustó.
En el estado Portuguesa hay dos servicios especializados de nefrología y diálisis, ubicados en los centros asistenciales del Ministerio de Salud: hospital Miguel Oraá, de Guanare, y hospital Jesús María Casal Ramos, de Araure.
A estos servicios públicos de salud renal se le suman dos unidades extrahospitalarias gestionadas por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS): las unidades de diálisis La Coromotana, en Guanare, y Séneca, en Acarigua, que es a donde va Mikelina.
En estos cuatro servicios públicos de nefrología y diálisis se atiende un promedio de 300 pacientes en tres turnos de tres veces por semana, de acuerdo con datos compilados por la Red Unida de Derechos Humanos de Portuguesa, en la que están activos grupos de pacientes renales.
¿Hubo un cambio en la vida de Mikelina a partir de las diálisis? ¡Claro que sí! Pero lo afrontó desde su perspectiva de paciente habitual en hospitales y pabellones de cirugía. Desde que nació, la joven viajaba cada año a Caracas u otras zonas de Venezuela a realizarse distintas operaciones. Según su testimonio, tuvo el privilegio de nacer en una familia con disponibilidad económica que le garantiza una mejor calidad de vida.
«Con la costumbre de que desde chiquita hasta los 14 años tuve una o dos operaciones por año, me dije: una más, una menos. ¿Cuál es la diferencia? Trataba de verlo con humor para que esto no me afectara tanto, aunque en el fondo sí me afectaba», reconoce.
Mikelina entró a diálisis, luego de un período de depresión en el que había descuidado su salud. Su madre, Bella María Petrizzo, falleció intempestivamente y ella no se repuso tan fácilmente.
Apoyo psicológico
Los cambios a los que la obligó la diálisis llegaron sin traumas a la vida de Mikelina. Se lo agradece al servicio de psicología de Séneca, su unidad de hemodiálisis; a su papá, José Vásquez, y a su tía Mikelina Petrizzo. Sin ellos todo hubiese sido más difícil.
Usó varios recursos para derrotar su incertidumbre. «Primero quise ver ese proceso comparándolo con un curso académico. Luego lo vi como si fueran tres horas libres para dormir, ver una serie o leer sin la presión de que debería estar haciendo algo más productivo».
Cuenta que el ambiente importa y que es necesaria la empatía. Describe el suyo con emoción. «La vibra en mi sala de diálisis es linda, así que eso también me ayudó bastante: las enfermeras tratan de que estés bien. Entre los pacientes y el personal (enfermeras, doctores, camareras, técnicos) siempre nos ponemos a hablar, de allí que eso no afecta tanto, sin desmerecer que los primeros meses resultan duros, pues es un proceso al que tu cuerpo no está acostumbrado».
Está convencida de que para ganar calidad de vida es necesario que un paciente renal no centre su vida solo en las diálisis. Hay que distraerse, sugiere.
«Este mes salí casi todos los fines de semana con mis amigos; me divertí y me distraje. Trato de no vivir por mis diálisis, sino que me las hago para vivir. No sé si eso tiene sentido, pero lo practico».
La vida gana
Mekelina ha lidiado con los desafíos que las enfermedades le imponen a su vida. Cada día supuso para ella tratamientos, citas médicas y limitaciones físicas, pero su positividad se mantiene firme. Ahora, su propósito es inspirar seguridad y derrotar el miedo a la diálisis.
Sabe que inspirar a otros a que no le teman a las diálisis es una tarea difícil. Cree que lo apropiado es normalizar la enfermedad y adoptar hábitos de vida saludables que ayuden a tomar su control.
Lo primero que hizo Mikelina para vencer sus miedos fue cambiar su dieta. Consume pocos alimentos que contengan sodio, potasio y fósforo, ya que estos nutrientes pueden acumularse en el cuerpo y estresar los riñones.
Las cantidades máximas diarias recomendadas de ingesta de esos nutrientes en la insuficiencia renal son 2000 mg, 1000 mg y 2000 mg, respectivamente. Por eso, Mikelina evita la sal; lácteos, como leche y queso; carnes rojas; mariscos; legumbres, como lentejas y frijoles; vegetales, como tomates, y frutas, como patilla y melón. Por ningún motivo toma sopas, jugos o gaseosas.
Este mes salí casi todos los fines de semana con mis amigos, me divertí y me distraje. Trato de no vivir por mis diálisis, sino que me las hago para vivir
Mikelina Vásquez Petrizzo
Ejercitarse es un deber de todo paciente renal, dicen los especialistas. Mikelina, por ser persona con condición de movilidad reducida, ha optado por rutinas de toma de sol, meditaciones y terapias de yoga. También se mantiene alejada del tabaco y del alcohol. Todo ello le ayuda a mantener óptimos sus niveles de azúcar en sangre, disfrutar de buena salud y, en especial, a vencer el miedo.
“Llevo tres años en esto, muy poco en comparación con otras personas, y aún tengo miedo cada vez que salgo a las diálisis”, confiesa. “Siempre va a existir un miedo, sea grande o pequeño, pero como dice mi psicóloga: ‘Piensa que es algo transitorio o piensa que es algo que te permite seguir aquí”.
Para Mikelina, las diálisis no necesariamente tienen que ser para siempre. Confía en que todo paciente renal tiene derecho a un trasplante o, en el mejor de los casos, que un día su función renal pueda mejorar.
Cuando va a las diálisis procura una buena actitud. Ve la máquina como su compañera de vida. Con ella se asegura de espantar el miedo. “Con ella siento que la vida gana”.
Una odisea
Las personas con condiciones renales crónicas dependen de dos opciones para poder sobrevivir: la primera, recibir las diálisis; la segunda, un trasplante de riñón. Sin embargo, en Venezuela acceder a cualquiera de estas opciones es una odisea, según lo advirtió Acción Solidaria el pasado mes de marzo .
De acuerdo con datos de la organización Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV) y de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV): hasta 2017 se hacían, en promedio, 150 intervenciones al año para recibir un órgano; actualmente hay 7.000 personas en diálisis, de las cuales el 40% podrían ser candidatas a un trasplante, cuyo costo en una clínica privada ronda los 90.000 dólares.
Este contexto no le es ajeno a Mikelina. Ella reconoce que en Venezuela, dada la emergencia humanitaria compleja, hay una merma de los servicios de salud.
En su caso, vive las carencias de las salas de su unidad de diálisis en Acarigua, donde reciben terapia 100 pacientes. «La infraestructura está deteriorada. Siempre hay un servicio que puede fallar, ya sea el agua, la electricidad, el aire acondicionado o las máquinas”.
Poco a poco, mientras vas a diálisis, te vas acostumbrando y el miedo va cediendo. La vida gana
Mikelina Vásquez Petrizzo
Cada lunes o viernes, cuando Mikelina va a su terapia renal, pinta el mismo paisaje. No todas las máquinas están operativas; por lo general, fallan hasta dos, pero llaman a un técnico y este se encarga de que funcionen de nuevo. Siempre, cada tres días, hay una máquina que amanece sin funcionar.
A esto se le suma la escasez de agua por tubería. Los pacientes tienen que colaborar con dinero para costear la gasolina del camión cisterna que lleva el servicio cada dos días.
Pese a ello, Mikelina valora positivamente el servicio médico asistencial de Séneca. «Nuestros médicos y enfermeras son abnegados, aunque tienen bajos salarios. Lo que hacen es equivalente a una labor social porque su remuneración es ínfima. Por eso creo que no tenemos nefrólogo. Han venido varios, pero duran poco”, explica.
En su unidad de diálisis ha mejorado la dotación de medicamentos. Ella y sus pares reciben cada cierto tiempo suplementos nutricionales, como hierro, vitamina B12, ácido fólico, acetato de calcio y protirenal.
“No todo es oscuro. Hay que ver la luz así sea por una rendija”, reflexiona mientras sube al mototaxi que la llevará de retorno a casa.
Son casi las dos de la tarde. El sol sigue partiendo piedras y Mikelina no deja de mostrar su sonrisa.
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