Testimonios sin límites: cuando una discapacidad no te define

Caracas.- Hay diagnósticos que paralizan. Otros que nublan la visión de futuro. También los hay repentinos, tardíos, pero inobjetables. Las condiciones de vida son distintas para cada ser humano. Esa parece ser una regla general que solo se rompe en el caso de las personas con discapacidad. A ellos, además del reto que representa la falta de alguna facultad física o mental, se les estigmatiza en una categoría especial.

Para muchos, ese es el primer obstáculo: vencer el estereotipo con el que la sociedad los marca y que, muchas veces, es más difícil de superar que cualquier cuadro clínico. Se les asume como diferentes, cuando, en realidad, con sus ejemplos solo buscan marcar la diferencia para sí mismos y su entorno. Ahí donde el más mínimo estímulo es celebrado y las dificultades se aprovechan como impulso.

Aunque saben que sus necesidades no son una prioridad para el Estado, por el rezago en la implementación de políticas de inclusión, no se detienen. Por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, El Pitazo se acercó a tres historias que vencen sus propios paradigmas. Un relato fuera del molde, contado con sus propias palabras, aun cuando el aprendizaje les fue tardío. Una mirada a un conquistador de sueños al que le faltan retinas, pero no enfoque.

Una forma de ponerse de pie con ingenio frente a la vida, aunque toque comenzar de nuevo. Son tres evidencias de cómo se vive la esperanza más allá de una etiqueta. La búsqueda de una vida “normal”, así entre comillas, por parte de tres personas, a pulso, con las mismas ganas y méritos que el resto.

En sintonía de sus sueños

Cada sábado, de 12:00 pm a 2:00 pm, Jesús Arana entrega a sus oyentes un poco de la luz que le abunda. El locutor, de clara dicción y verbo motivador, conduce desde hace poco más de 10 meses su programa “Fuera Stres”, por Futuro 92.9 FM. Jesús es una estrella de la radio de apenas 21 años de edad. El programa, que se transmite desde su natal San Fernando de Apure, estado Apure, es una exitosa alternativa para pasar un buen rato, con buena música y consejos para eliminar las tensiones que tanto agobian durante la semana.

La luminosidad de Jesús traspasa las ondas hertzianas y conecta a cualquiera con la buena vibra con solo escucharlo. Es el mensajero y el mensaje. A los seis meses y medio de nacido, un desprendimiento de ambas retinas le causó una ceguera casi instantánea. Los ojos de aquel niño, nacido en el Hospital General Dr. Pablo Acosta Ortiz, de la capital apureña, no resistieron la irradiación de las lámparas, luego de pasar 15 días en incubadoras del mencionado centro de salud, a la espera de alta médica de su mamá. Su vista no conoció la luz más que de esos focos, pero eso no le ha impedido brillar.

“A los nueve meses me operaron en la Clínica Barraquer, en la ciudad de Bogotá, Colombia. Luego de eso, en el año 2001, me operaron también de la vista, pero no hubo nada qué hacer. Se me llevó a todos los médicos, varias clínicas en Valencia, Caracas y Maracay. No se pudo hacer nada, pero aquí estamos, trabajando y tratando, bueno tratando no, llevando una vida digamos normal”, contó.

Jesús es un muchacho diáfano. Ni por un segundo titubeó en la entrevista que sostuvo con El Pitazo. Esa característica es la que quizás más resalta al estar cerca de él. De metas claras, supo desde niño que quería ser periodista. En tiempo récord, incluso para el promedio de su clase, terminó el bachillerato. El 26 de agosto pasado entregó el trabajo de grado por el que opta al título de Licenciado en Comunicación Social, del que solo lo separan un par de trámites burocráticos.

Su talento para la comunicación es absoluto. Produce y conduce su propio programa. La radio es su medio natural y su soporte de vida, pues gracias al éxito de su emisión semanal, cuenta con una amplia cartera de aliados comerciales. Gracias a programas informáticos, de los que se volvió experto, maneja una laptop y su celular. Jamás se ha permitido asumir la falta de visión como un obstáculo.

“Yo nunca he visto mi condición como un obstáculo. Todo tiene una solución. Yo desde muy pequeño aprendí el método braille, que es el método de lectura y escritura para las personas con discapacidad visual. Con la tecnología empecé a trabajar con computadoras y los teléfonos celulares, como todos. A través de los lectores de pantalla de varios sistemas operativos yo me manejo completamente normal. Puedo responder mensajes, utilizar las redes sociales y publicar fotos”, enumeró.

“No soy un héroe”

Con todo un camino por delante, Rafael Aguilera tuvo que saltar un gran obstáculo a los 17 años de edad. Próximo a irse del país, para reencontrarse con su hermana, sufrió un accidente cerebrovascular (ACV). Pasados los primeros días de incertidumbre en el Hospital Clínico Universitario, los médicos detectaron que el daño fue leve. Sin embargo, le impedirían volver a caminar. La secuela era irreversible. Al menos ese fue pronóstico de los médicos. Cinco años después el camino continúa, de pie.

“Me recomendaron fisioterapia, sin muchas esperanzas de que volviera a caminar. Me tocó ir inventándome esas esperanzas con el tiempo. Al principio, tampoco creía que caminaría, pero no me resignaba a tener que andar en sillas de ruedas. Tuve que luchar con eso. Un día casi de la nada, mis piernas empezaron a responder. Primero estuve casi nueve meses con andadera. Fue como volver a empezar, pero de cero, de nuevo. No soy un héroe, como dicen en mi casa, soy alguien que tuvo una dificultad y la superó”, insistió.

El ACV le cortó las alas en un momento en el que casi emprendía vuelo. Rafael no se dejó quitar las piernas. Ahora da pasos firmes en su educación. Sus dificultades para caminar se notan. Aunque nadie descifraría a primera vista que estuvo a punto de no poder siquiera moverse de la cama. Esa, recalcó, es su victoria, haberse sobrepuesto a su propia incredulidad respecto de un dictamen médico que le ofrecía pocas perspectivas de futuro. El primer brinco fue como un impulso que le recordó hasta dónde quiere llegar.

“Antes del ACV tenía sueños, pero más que nada ganas de hacer dinero. Trabajar en lo que sea para tener plata. No me creía capaz de hacer una carrera, no había descubierto en qué podía ser bueno. Todo eso cambió. Ahora quiero estudiar, prepararme, ser mejor persona. Si antes creía que no tenía excusas para soñar en grande, ahora estoy seguro. Quiero ser ingeniero civil. Todos los días me preparo para lograrlo. Ya no me pongo límites. Lo mejor de todo es que ahora mi sueño es también el de mi familia”, reflexionó.

Una carrera por los obstáculos

“¡Tan grande y no sabes leer!”. Este señalamiento, dicho en tono de reproche, ha sido como una cicatriz en la vida de Valentina Salas. La joven maratonista, de 26 años de edad, es disléxica. Esta alteración de la capacidad de leer por la que confunde el orden de letras, sílabas o palabras le cerró las puertas las aulas y le mostró las canchas deportivas como refugio.

Por la falta de recursos económicos en su familia, su condición fue detectada de forma tardía. El criterio común en su casa es que era floja para las actividades académicas. Atribuían a desinterés y rebeldía una dificultad de aprendizaje que afecta a millones de niños, a pesar de que pasa desapercibida y entre las discapacidades es de las menos abordadas, sobre todo en Venezuela. Eso supuso un obstáculo mayor luego de la confirmación de su diagnóstico.

“Nadie lo ve como una discapacidad, sino como una cuestión de voluntad. Esto te crea un montón de complejos que, en mi caso, se desarrollaron por años. A mi edad sé leer y escribir, porque lo propuse como una razón de vida. Tenía que demostrar que sí podía. Casi 15 años tardé en ver qué era lo que tenía. Una profesora se interesó en mi caso y me hizo pruebas. Ese día fue como si me quitaran unas esposas de las manos”, describió.

Hace dos años inició su carrera universitaria. Valentina quiere ser docente. Desde que se inscribió en la Universidad Pedagógica Experimental Libertador, con sede en El Paraíso, cerca de donde creció, tuvo clara su meta. Su propósito es ser maestra de educación especial. Su motivo es llegar más temprano a los niños que, como ella, corren una carrera de obstáculos sin poder ver las vallas en la pista. Ayudar a detectar casos y acercar a los niños a mejores opciones terapéuticas de las que ella tuvo es la única medalla que anhela ganar. Desde que pisó el podio de la conquista de sí misma esa ha sido su motivación. Llegar, así no sea de primera.