Paciente a la espera de trasplante de riñón: uno piensa cuándo toca morir

Aceptar la dura realidad de vivir gracias a una máquina y desafiar los pensamientos que invaden de temor a una persona con posibilidades de morir, le ha permitido a Alexis Gabriel Ramos Díaz, un paciente venezolano a la espera de trasplante de riñón, continuar adelante y desde la adversidad, luchar para ver el rayito de luz que tanto él como miles de personas en su misma situación, esperan que llegue.

La travesía en el mundo de un paciente renal comenzó hace seis años para este joven, violinista del Sistema Nacional de Orquesta de Venezuela y profesor de música del Pedagógico de Caracas, a quien le diagnosticaron un problema en su riñón, por lo que estuvo en tratamiento durante año y medio, pero los esfuerzos no fueron suficientes contra su enfermedad debido a que ya estaba avanzada.

Una de las noticias más fuertes que ha llegado a su vida es: «Debes iniciar un proceso de diálisis». Esto no fue impedimento para querer transformar su vida y buscar alternativas que le permitieran mejorar su salud y seguir con las metas que tenía. Entre distintos obstáculos que se le han presentado, ya se aproxima a los cinco años acudiendo a un centro para dializarse tres veces por semana.

Alexis Ramos relata que, al momento de su diagnóstico, tanto su madre como su hermana, estaban dispuestas a donarle el órgano que necesita. Sin embargo, era una opción imposible, debido a que los médicos consiguen una patología renal en su hermana, quien debió someterse de igual manera a un proceso de diálisis. Esta situación lo hizo pensar en las pocas posibilidades de vida que tenía.

«¿Qué va a pasar?, ¿Para dónde vamos?, ¿Cuánto va a durar mi cuerpo en diálisis?», son algunas de las preguntas que este joven músico se hizo junto a su hermana, cuando se sentaron en una mesa con un doctor y se les informó que en Venezuela no funciona el programa de trasplantes de cadáver a vivo, una noticia que llegó como un golpe a la realidad, según lo describió en un foro realizado por Public Health Literacy.

«Llega el miedo de uno como paciente al pensar ‘cuándo nos tocará morir por no existir el programa de trasplante de cadáver‘. Ver a niños ir todos los días al hospital y que sus madres sepan que un día sus pequeños pueden dejar de existir porque no hay trasplante, es difícil», explica Ramos durante su intervención en el II Foro Interamericano de Donación y Trasplante de Órganos, realizado el 31 de agosto.

Enfrentar la adversidad en medio de la crisis

En medio de las dificultades que se viven en Venezuela, con un sistema sanitario en crisis y el poco acceso a información sobre trasplantes, Alexis Ramos aprovechó su pasión por el arte y la cultura para ver la modalidad de su vida de una manera distinta y darle fuerza a los pacientes que asisten a las unidades de diálisis, donde un día pueden ser siete y dos meses después solo cinco, debido a que fallecen esperando el tan anhelado milagro de recibir una donación de órgano.

«Me pude graduar estando en diálisis y fue impresionante estar en la universidad y tener que salir corriendo para ir a diálisis, pero se pudo. Yo todo el día estoy activo en distintas actividades porque debo entender que vivo por una máquina y debo echar para adelante. Al que siempre tengo al lado le digo que se puede», relata este joven que no pierde la esperanza de recibir un trasplante. 

Suspensión de trasplantes de órganos desde 2017

Desde el 1 de junio de 2017, el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos de Venezuela (Spot) se suspendió por orden del gobierno venezolano. Así ha permanecido desde entonces, pese a que las autoridades indicaron que era una medida temporal que se iba aplicar solo por tres meses.

La falta de inmunosupresores, medicamento vital para que un cuerpo no rechace el órgano trasplantado, sería el causante de la paralización del programa. Esta situación afectó en gran medida a todos aquellos pacientes que requieren un nuevo órgano. Muchos de ellos han fallecido desde hace cinco años debido al deterioro de su salud por la ausencia del trasplante.

Anabela Arminio, médico nefrólogo y miembro de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (Ontv), afirma que en el caso de donantes vivos que los procedimientos se hacen es hospitales públicos, se dejaron de realizar de manera progresiva desde el 2014 por la crisis hospitalaria que se vive en el país.

La Ontv es una organización sin fines de lucro creada en 1997 y autorizada para llevar las riendas del programa de trasplantes en el país. Las funciones de esta organización se ejecutaron hasta 2013, cuando el Ministerio de Salud le quitó las competencias y se las asignó a Fundavene, un organismo creado para encargarse de todo lo referente a la donación y procura de órganos. 

Retomar el programa de trasplante «costará mucho, pero es necesario»

Arminio precisa que las autoridades gubernamentales a partir de este año, están intentando rescatar la actividad de trasplante de donante vivo, pero solo se han realizado 10 procedimientos en una clínica habilitada en Caracas, la cual pertenece al Instituto Venezolano de Seguros Sociales (Ivss).

Afirma que retomar el programa de trasplante costará mucho trabajo, pero considera que se debe hacer con el cumplimiento de la institucionalidad, la profesionalización y el soporte económico por parte del gobierno, porque «un programa de trasplante no es cuestión de voluntad de personas, es de un Estado que a través de sus organismos funcione de forma fluida».

La donación de órgano de cadáver a vivo incluye los trasplantes de riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino, mientras que de donante vivo a paciente, solo incluye de riñón e hígado. Por lo tanto, alrededor de 98% de la población que requiere un trasplante queda por fuera, según ha indicado anteriormente la Ontv.