Caracas.- Eliécer Aguiar, de 12 años de edad, es el noveno paciente del servicio de Nefrología del hospital de niños José Manuel de los Ríos que fallece desde el pasado mes de enero. Eliécer, quien fue uno de los sobrevivientes del brote infeccioso que en el año 2017 ocasionó la muerte de 4 niños del centro de salud, es el tercer fallecido desde julio por causas relacionadas con la escasez de insumos, fallas en la dotación y la suspensión de trasplantes ordenada hace más de dos años.
El fallecimiento, suscitado en la madrugada de este miércoles 4 de septiembre, fue confirmado por Katherine Martínez, directora de la asociación civil Prepara Familia, quien relató las últimas horas de vida de Eliécer, diagnosticado con falla renal severa a los 15 días de nacido. Su muerte ocurrió tras permanecer casi tres meses hospitalizado y a cinco días de cumplir 13 años de edad.
“La noche del martes 3 de septiembre empezó a presentar complicaciones, por lo que tuvo que ser recluido en el área de terapia intermedia, donde no pudo resistir los cuidados paliativos y falleció de un paro respiratorio en la madrugada”, reveló.
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Martínez, con más de 20 años de trabajo voluntario en asistencia a padres, representantes y pacientes del pediátrico, expuso que el traslado de Eliécer a la sala de terapia intermedia ocurrió a una semana de que fuera intervenido para un cambio de catéter, dispositivo utilizado para la aplicación de la terapia de sustitución renal a la debía someterse cada tres días desde que tenía 7 años de edad.
“Hace una semana le instalaron un catéter en el corazón, que era la última parte de cuerpo que le quedaba libre, porque las otras vías estaban colapsadas. Se había recuperado bien; es una lástima que después de haber luchado tanto haya fallecido así. Estamos consternados”, externó.
Otra espera sin respuesta
Emily Aguiar, madre de Eliécer, narró que desde el nacimiento del niño, el 9 de septiembre de 2006, este apenas pasó cuatro años de su vida en su casa, localizada en Catia La Mar, estado Vargas. El resto de los días vivió y en muchos casos sobrevivió como internado del J.M. de los Ríos. Algunas veces como dializado, otras hospitalizado y en la mayoría de los casos a la espera de un trasplante de riñón que nunca llegó.
Para Aguiar la muerte no era la respuesta esperada. Pese a que la Fundación Venezolana para la Donaciones y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) suspendió la procura de órganos de donantes fallecidos, en junio de 2017, lo que cerró las puertas para un trasplante renal, el optimismo fue la marca de su lucha.
“A Eliécer lo vi luchar, sobreponerse a todo, sonreír, levantarse. La muerte nunca era una opción, porque teníamos esperanza de que íbamos a lograr ese trasplante y que de las diálisis solo quedarían las cicatrices”, manifestó.
El conteo de las cirugías nunca lo llevaron en casa. Después de la sexta intervención dejó de tener sentido, de acuerdo con el testimonio de la joven madre. Las hospitalizaciones tampoco entran en su recuento de daños y de los poco más de cinco años que su hijo estuvo sometido al proceso de diálisis queda un largo suspiro contenido y la esperanza de que el resto de sus 17 compañeros del área de Nefrología, que aún están en tratamiento, tengan un destino feliz.
Responsabilidad del Estado
La activista de derechos humanos enfatizó la responsabilidad directa de las autoridades de salud en esta y todas las muertes de niños en el J.M. de los Ríos. Estos pacientes fueron beneficiados el 21 de octubre de 2018 con una medida cautelar de protección de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh), en la que se le exigió al Estado venezolano garantizar el acceso a servicios de salud de los pacientes del área de Nefrología en la que Eliécer pasó casi toda su vida. Esta disposición fue ampliada el pasado 22 de agosto a otros 13 departamentos del hospital.
“El Estado está en deuda con estos niños. Es su obligación acatar esta medida en restitución del derecho a la salud. Esta muerte causa angustia en los padres y representantes de los otros niños del servicio, porque no saben si alguno de ellos será el próximo”, expresó Martínez.
Con la resolución de la Cidh, alrededor de 1.000 niños resultaron potenciales beneficiarios, pues en el documento se instó a que, aparte de los más de 100 pacientes que acuden regularmente al establecimiento por enfermedades crónicas, quienes sean atendidos en la consulta externa también se les debe garantizar el acceso a la salud.
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